Объяснение Минздрава по лечению детей с СМА: российский дженерик против зарубежного препарата.
Ведомство пояснило основания для назначения российского лекарства близняшкам с СМА.
Суды подтвердили законность назначения российского лекарства; судебно‑медицинская экспертиза не выявила индивидуальной непереносимости.
После слушаний клиники рекомендовали продолжать лечение зарубежным препаратом Спинраза, однако поликлиника №4 Челябинска приняла решение заменить его на отечественный дженерик Лантесенс, который фонд уже обеспечил.
Минздрав сообщил, что дети уже более месяца остаются без терапии; SMA требует непрерывного лечения; инъекции делаются раз в четыре месяца, и перерывы могут ухудшить состояние и привести к потере приобретённых навыков; в 2025 году Челябинская область выделила на лекарства для детей с тяжелыми заболеваниями 1,9 млрд рублей, большая часть из российского производства.
В ведомстве подчеркнули, что прерывание лечения повышает риски; нежелание родителей использовать отечественные препараты часто связано с влиянием лиц, связанных с иностранными фармацевтическими компаниями, что формирует негативное мнение об отечественных лекарствах.
История двух 11‑летних девочек, Ирины и Полины, заболевших редким генетическим синдромом; ранее они получали зарубежный препарат Спинраза, а в 2025 году им назначили российский аналог Лантесенс; после первой инъекции возникли осложнения.
Через четыре месяца после введения обе девочки потеряли по пять баллов по шкале физического развития.
Сегодня родители обратились к руководству страны с просьбой о помощи.
